就愛養樂多

好久沒寫了

今天這篇，心情有點沈重，但想了想，仍是想做個記錄，縱使到現在仍不知是什麼導致的，醫生説原因很多~~

以前看到小朋友受傷或是生病，自己都會好難受，當了媽媽後，更是只要有類似的事情，自己就會不禁落淚，亦更為心疼

好像是快2歲的時候吧，發現多多的手指指甲紋路有點橫紋，就一點點的感覺，所以一直小小觀察   

2歲1個月時，想想指甲不健康，是不是也代表身體出了什問題呢？於是2019／7／2第一次帶多多到家中附近的皮膚科看診

看診前看網路上的文章，本來擔心多多是不是得了灰指甲，或是什麼缺鐵性導致指甲橫紋，但那時候醫生告知缺鐵性這個已無相關的醫學文獻這樣說了

提供了濕疹的藥膏塗抹，塗了一陣子覺得沒什效果。2019／7／23又到另外一間皮膚科看，那時醫生也是沒說什，但看健康存摺，醫生診為"二十指失養症"

2019／10／8多多第一次得了腸病毒，10個手指頭都有掉指甲，原本想，腸病毒後掉指甲，應該正常的，再看增生出的指甲會不會好一點  

但事與願違，多多的手指和腳指不單沒好轉，反而感覺愈來愈嚴重

於是2019/11/1第一次到成大就診，那時醫生其實又沒說什，但有刮指甲屑檢驗，確定不是灰指甲

這也才放心，確定他不會傳染的。那時沒抽血，覺得多多還小，拿了類固醇的藥膏，一樣塗抹後再觀察～

於是我們想先暫停一陣子，因為所有的醫生說不出什答案，就先不找答案了，等到多多3歲後再看看

一轉眼小寶貝也3歲了，於是又再次到成大看診，這次的指甲和腳指甲的確是比之前還嚴重和不同

請教成大醫師是否有聽過二十指失養症，告知初診時也是以這方向來看，但這個很難說也很難治

而這次有拍照和剪腳指甲，再做檢驗看看

隔了一周，病理科的醫生打來，告知多多的指甲中驗出為指甲乾癬？？？

頓時蠻驚訝的，我們是指甲乾癬，所以多多是乾癬者？？我和爸比二方家族的人都沒有人有乾癬過

多多怎了？？怎會乾癬呢？？但他皮膚都沒怎樣，確定是乾癬嗎？？滿腦子疑問

上網查看《指甲乾癬》的文章，頗為擔心

[乾癬]是一種免疫功能失調疾病，導致皮膚細胞增生過快而在皮膚表面形成的紅腫脫屑斑塊

但除了反應皮膚上的病症困擾之外，包括關節及內臟器官都可能會受到影響

回去看報告，再和皮膚科醫師確認，告知病理醫師提供的報告，是指甲乾癬就是乾癬喔

導致的原因很多，可能是遺傳，也可能是生病導致，到目前為止都無法確切得知為何會得乾癬

有些人小時候沒有，但可能在某一天某個因素，就誘發生此因子，而表現出乾癬的樣子~~

嗚，好心疼，一下都悲觀起來，問了要定期追踨嗎？他皮膚會病變嗎？他長大關節會有問題嗎？？

他會有心血管的疾病嗎？？(我知我急了~~寫這篇就是要提醒自己，我們就慢慢觀察，陪著他看變化，不要擔心太多)

醫師很淡定的回說，這還很遠的事，我知，他是想和我說，目前就先擦藥、觀察

我們目前能先做就是這樣了~~~

回家後，我哭了一個晚上，主要是心疼，不知小寶貝之後會面臨怎樣的改變及如何應對別人的眼光

如果只有指甲這樣，我們要如何建立他的自信，不要因為手指腳指這樣而自悲

如果以後不只指甲怎樣，又要如何的陪伴？？一連串的問號，出現在我腦中

沈澱了幾天，身邊的家人，朋友也給予安慰和信心，心情現在好很多，就不想太多

畢竟多多還小，現在也不能做其他的治療，之後就多觀察小寶貝的手手腳腳，等他再長大一些，再和他説明。

千萬不要因而自悲，沒信心，更希望，多多的乾癬能不要表現在皮膚上～🙏

目前醫生提供的藥為⋯有類固醇的藥膏

指甲要變好，時間好像要很拉很長，才能看到其變化，目前擦了2周左右，感覺沒什效

不過，仍是要有信心的，老媽我之後會做病程記錄，定期觀察變化💪一家人一起陪伴改善

小孩真的是健康最重要，平安就是福氣

之前看過一篇文章，兒孫自有兒孫福，家長過度擔憂，會把小孩的福氣都消擔掉了

所以我們要多傾聽，多陪伴，希望❤️能讓小孩有自信，共勉之～

小寶貝，希望你能一直搞笑喔❤️

更新2020.11

11月份，又再帶多多去看皮膚科醫生了，這一次改到奇美醫院找賴醫師

等了很久，賴醫師人蠻好的，用眼看初判認為多多的手是-二十指失養症

二十指失養症目前是原因不明的廣乏指甲變型症，我問醫生這算罕見疾病嗎？是的，這算是

目前為止，病體數算很少，醫學文獻很少，再加上指甲病變要變好，本來就要長期一段期間來觀察

看了很多間診所和醫院，目前就先這樣吧，定期持續回奇美給賴醫師看，期間再來看有沒什變化

男童患灰指甲拒上學？原來是「二十甲失養症」

上面的udn新聞部報導，希望我們是像這樣的情形

二十甲失養症大多是良性病變，雖然外觀不好看，但不會指甲疤痕化，將來指甲仍有機會恢復正常

祈求，小寶貝長大會因自體免疫系統改變而改善，再長一點再和他心理建設